Международный день гемофилии отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения /ВОЗ/ с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей, страдающих этим недугом. В этот день во многих странах проходят мероприятия, призванные способствовать улучшению качества жизни больных гемофилией.
В России Международный день гемофилии отмечается с 1996 года. В 2000 году была создана общероссийская благотворительная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», в которое входят 58 региональных организаций.
Гемофилия - наследственное заболевание, характеризующееся нарушением механизма свертывания крови. В 80% случаев это обусловлено отсутствием или недостаточностью биологически активного фактора VIII, антигемофилического глобулина, в плазме крови. В результате время свертывания крови удлиняется и больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Гемофилия возникает вследствие генетических нарушений; в половине всех случаев заболевание имеет семейный характер. Вследствие генетического механизма это заболевание поражает только мужчин. Женщины с геном гемофилии именуются носителями. Дочери такой женщины имеют 50-процентный шанс стать носителем, сыновья – 50-процентный шанс стать больным гемофилией.
Заболевание приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы и при неадекватном лечении больной гемофилией неминуемо становится инвалидом, и его жизнь постоянно находится под угрозой. Никакие лекарства и самые лучшие врачи не могут помочь этим больным, если не будет факторов свертывания крови изготовляемых, в основном, из донорской крови. По данным Всемирной организации здравоохранения, от гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек /один из 10 тысяч мужчин/.
В России гемофилией болеют около 15 тысяч человек, из них почти половину составляют дети. До недавнего времени мало кто из них доживал до зрелого возраста – средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет. В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии - это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
АМИ-ТАСС
