Поспорить с судьбой

Нет, пожалуй, в мире ничего более противоестественного, чем ситуация, когда детство взрывается страданием. Когда безмятежное счастье, которое человек способен испытывать только маленьким, перечеркивается диагнозом "рак". Для мам и пап наступает момент истины. Если они выдержат спор с судьбой, не сломаются, у ребенка есть шанс выжить.

Лейкемия излечима

В большинстве случаев лейкоз (онкологическое заболевание крови) и злокачественные опухоли у детей можно победить. Так утверждает завотделением детской онкогематологии Киевского областного онкологического диспансера (КООД) Наталья Дербенева.

Еще 14 лет назад на столь оптимистичный прогноз не решился бы ни один специалист: не были разработаны и не практиковались схемы блоковой полихимиотерапии, стационары отделений онкогематологии не имели аппаратов для приготовления тромбоконцентрата, лабораторной базы для установления точных диагнозов. Поэтому результаты лечения онкозаболеваний были очень низкими. Кроме того, не хватало мест для госпитализации, и детки с гематологическими проблемами лечились вместе со взрослыми, а с опухолями – лишь в Институте онкологии.

В отделении детской онкогематологии КООД с 1994 года терапию проводят по европейским протоколам – специально разработанным стандартам терапии, которые хорошо показали себя в Европе в течение 30 лет. И все же спасти малыша удается не всегда. Почему?

Главное – вовремя найти

Онкологические болезни развиваются, не проявляя себя болью. Поэтому многое зависит от внимательного участкового педиатра и от родителей малыша. Любящая мама всегда заметит увеличенные лимфоузлы на шее или увеличение живота у ребенка, его бледность, вялость, насторожится, если ребенок жалуется на частую головную боль, тошноту, встревожится, если долго не нормализуется температура, не проходит кашель, так похожий, на первый взгляд, на обычную простуду. Если к тому же у ребенка появились синячки на теле, красные "точечки" – не ждите. Ведите к врачу в поликлинику, проконсультируйтесь с гематологом, онкологом, сделайте рентген грудной клетки, сдайте анализы крови. Не заменяйте специалиста соседями и "целителями". Иногда счет идет на дни и даже часы!

Из-за позднего обращения к врачам большинство детей поступают в ІІІ или ІV стадиях заболевания.

Наталья Александровна привела пример, как в отделение привезли 9-месячного ребенка с нефробластомой (опухолью почки). Малыш, как и положено по возрасту, к полугоду начал сидеть, а через месяц вдруг "разучился". Родители почему-то значения этому не придали. А когда спохватились, было поздно: опухоль выросла до 900 г при весе ребенка 9 кг. Спасти малыша не удалось.

Обидно, если ребенок погибает от лимфогрануломатоза (опухоль лимфоузлов) – заболевания, по которому выживаемость составляет 90%. Девочку, диагноз которой поставили в Институте онкологии, родители просто забрали домой. Когда же она попала в отделение онкогематологии КООД, у нее уже была большая опухоль в области грудной клетки, начались несовместимые с жизнью изменения сосудов.

Лечиться – это долго

В отделении детской онкогематологии лечатся пациенты от 1 месяца до 18 лет. Казалось бы, откуда у новорожденного злокачественная опухоль? Оказывается, в результате внутриутробной патологии ребенок может появиться на свет уже с опухолью. Если ее диагностируют на начальной стадии развития и своевременно начнут лечить, то, по словам Натальи Александровны, удастся остановить ее рост, и со временем опухоль может как бы рассосаться.

– Лечение онкобольного ребенка – это кропотливый и длительный совместный труд медиков и родителей, – говорит она. – Курс лечения составляет от 6 месяцев до двух лет. "Сценарий" приблизительно таков: предоперационная химиотерапия, операция, постоперационная химиотерапия, в случае необходимости – лучевая терапия и повторная операция. Кстати, зачастую, химиотерапия – введение химиопрепаратов – пугает людей больше операции. Помимо других побочных явлений, выпадают волосы, смотреть на такого ребенка больно. Но по окончании лечения волосы отрастают очень быстро, детки становятся такими же, какими были до болезни.

Благодаря протоколам, на сегодняшний день 7 из 10 больных острым лимфобластным лейкозом излечиваются. Но считать ребенка здоровым можно только по прошествии 5 лет. Все это время он наблюдается у гематолога, приезжает на осмотры, контрольные анализы крови. Если рецидивов нет, инвалидность по лейкозу снимают, ребенок считается здоровым. По опухолям диспансерное наблюдение продолжается до 10 лет.

Мама, спаси меня!

Бессонные ночи, нервные срывы, материальные трудности... Не все родители способны вынести такое.

Трехлетняя Лиза и ее 21-летняя мама пережили операцию по удалению нефробластомы, затем курс химиотерапии, снова операцию по удалению опухолевого тромба в полости сердца в институте им. Шалимова и опять сложный и длительный курс химиотерапии. Сейчас девочка чувствует себя хорошо и ничем не отличается от своих сверстников.

Но есть примеры неоправданного недоверия к медицине. В отделение поступил 17-летний мальчик в тяжелейшем состоянии: лимфома, сильно увеличены лимфоузлы брюшной полости, плеврит. После первого блока химиотерапевтического лечения пошло явное улучшение, ушли боли, значительно уменьшились лимфоузлы – болезнь начала отступать. Но родители настояли на выписке, забрали ребенка домой, чтобы лечить нетрадиционными методами. Через месяц мальчик умер.

Маме тоже нужно помочь

С болезнью ребенка вся семья начинает жить в новом режиме. Ведь мамы с детками проводят в больнице полгода и больше. Их жизнь становится похожа на карантин после возвращения из космоса: везде – стерильность, мамы деток, находящихся на "спецрежиме", – в масках. Такие предосторожности – не каприз докторов. Ребенок, у которого 0,2 тыс. лейкоцитов при норме 4–9 тыс., – в зоне повышенного риска. Банальная вирусная инфекция может обернуться для малыша тяжелейшей пневмонией со смертельным исходом.

Все это психологически вынести очень тяжело. На помощь приходят психологи-волонтеры.

– Мы поддерживаем мам больных детей. Кроме того, занимаемся с детьми – рисуем, читаем, разучиваем песенки, – говорит Юлия Демьяненко-Бусленко, один из волонтеров. – Ребенку легче, он не всегда осознает, что с ним происходит. А вот эмоциональное состояние мамы часто "на грани". И, если она не умеет справляться с ним, оно передается ребенку, что только усугубляет проблемы малыша. Родители должны свято верить в то, что их ребенок вылечится. Бывает, что мам на их посту заменяют папы.

– У нас в отделении есть "старожилы" – Виктория и ее мама Елена, – рассказывает Юлия. – Они в больнице уже полтора года. И за это время стали подружками: если маме плохо, она жалуется Вике, и наоборот. Вика борется со своей болезнью, мама активно помогает ей.

P.S. Если кто-то захочет помочь деткам, больным раком, зайдите на сайт www.donor.org.ua, там есть и фото, и краткие истории болезни, и реквизиты банковских счетов. Если же у вас есть возможность помочь отделению онкогематологии, звоните по тел. 483-16-46.

www.pk.kiev.ua